Terwijl het oplopen van hersenletsel vervelend genoeg is en de gevolgen – zichtbaar of onzichtbaar- lange tijd pijn en moeite kosten, hebben veel mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) daarnáást last van de uitingen van die pijn en moeite. Als deze signalen verkeerd worden begrepen, ontstaat een vicieuze cirkel die het revalidatie proces bemoeilijkt en soms zelfs belemmert. Dat maakt pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar het brein eigenlijk is; in de eerste plaats t.a.v. het oplopen van schade, maar in de tweede plaats ook t.a.v. het herstel daarvan.
- Alhoewel beschermd in een afgesloten schedel (de ronde vorm van het hoofd maakt het schedelbot extra sterk) en ook nog ‘s door vloeistof als een ‘rondom-airbag’, toch kan juist de bewegingsruimte van het brein leiden tot schade door het botsen tegen de binnenkant van de schedel en/of scheuringen in bloed-, zenuw- en vezelbanen wanneer de bewegingen al te bruusk zijn (bv. ongeval). De bescherming helpt ook niet bij ziekten of pech, waardoor de zenuw- of bloedbanen ‘van binnenuit’ beschadigen (bv MS, CVA etc.). En daarmee ontregelt alles. De ontregeling is direct merkbaar aan functie-uitval, stoornissen, beperkingen en handicaps. Vooral de onzichtbare zijn verraderlijk. Zie het brein even als een computer: net nieuw of met goede fire-walls en antivirusprogramma, draaien de programma’s vlot en zonder foutmeldingen. Maar als er eenmaal een beschadiging is, dan zijn traagheid en vastlopers opvallend. Niet alleen moet er dan een herstelprogramma worden uitgevoerd, maar ook moeten er vernieuwingen komen. Een leek, maar ook een computer deskundige kan daar lange tijd mee bezig zijn. Soms blijkt de schade onherstelbaar. Maar het brein is geen computer, al is het maar omdat deze computer ook gevoelens en gedrag aanstuurt. Toch is deze metafoor zinvol om te begrijpen dat de gevolgen van schade niet zomaar opgelost zijn en veel inspanningen vereisen: het langdurig en frustrerend geploeter bij het proberen te herstellen van een beschadigde computer is voor iedereen wel herkenbaar.
Dáár gaat dit over: het geploeter. En het doel daarvan.
- Om inspanning te kunnen leveren heb je een goede conditie nodig. Dat geldt voor de mentale, cognitieve conditie niet minder dan voor de lichamelijke spierconditie. Na hersenletsel sta je dan ook voor de taak om als het ware ‘kreupel een marathon te gaan lopen’. De meeste revalidanten willen dat ook nog ’s binnen een overzichtelijke tijd (Lees: snel). Dus: kreupel de marathon gaan lopen, en wel binnen de geldende 4 uur. Reken maar dat dat een hoop inspanning gaat kosten! De inspanningen worden verdeeld over meerdere (psychische) functies: cognitie (informatieverwerking), gevoelens (emoties), driften (angst, agressie, lust). Tijdens de ‘training’ moet zowel psychisch als lichamelijk tot het uiterste worden gegaan en dat betekent logischerwijs een uitputtingsslag op diezelfde terreinen cognitie, emoties, driften, lichaam. Die uitputtingsslag is voelbaar, zichtbaar en hoorbaar.
Een beschadigd niet fit brein is minder belastbaar dan een onbeschadigd fit brein. Belastbaarheid is misschien wel het belangrijkste begrip als het gaat om neurorevalidatie. Revalidatie betekent immers het (werken) naar (zoveel mogelijk) herstel van het oude niveau van functioneren. Revalideren kun je op stoornisniveau (bv. cognitieve training), op beperkingenniveau (weer leren lopen, praten etc.) en op handicapniveau (weer zelfstandig wonen, reintegreren in werk etc.). Op alle niveau’s is het de uitdaging om de belastbaarheid terug op peil te krijgen. Zolang dat nog niet het geval is, is sprake van overbelasting; niet door het teveel aan inspanning, maar door het tekort aan belastbaarheid. Revalideren en overbelasten gaan dan ook, weliswaar gecontroleerd en idealiter gedoseerd, hand in hand. Dit is voelbaar door hoofdpijn, vermoeidheid, verstrooidheid (etc.), zichtbaar door prikkelbaarheid, labiliteit (etc.) en hoorbaar door overgevoeligheid voor geluid en oorsuizen (etc.).
Met name oorsuizen (tinnitus) is een veel voorkomend symptoom. Dit komt voor bij veel mensen, met of zonder NAH. Toch is bij al deze mensen sprake van een overbelasting. Bij de meesten niet door hersenletsel, maar bijvoorbeeld door slechthorendheid (horen is werken), psychische problemen (burn-out, depressie, angst etc.) of lichamelijke oorzaak (oververmoeidheid, ziekte, chronische pijn etc.). Machteloosheid t.a.v. tinnitus houdt het vervolgens in stand waardoor het in lijden kan overheersen.
De belastbaarheidsdaling bij NAH en de inspanningen tijdens revalideren, kunnen zo ook tinnitus veroorzaken, als uiting van de inspanningen van een ‘zware training voor een kreupele marathon’. Tinnitus is geen ziekte, maar een signaal van mentale overbelasting. Sommigen zouden daar iets tégen moeten doen, maar met NAH weet je waarvóór het dient: in de revalidatie een leidraad voor belastbaarheidsherstel en daarna een grensbewaker.
Olav Wagenaar
Klinisch neuropsycholoog
Specialist Gehoor, Geheugen & Gedrag
Onderwerp: Professionele onbekendheid met NAH en de noodzaak van verbeteringen in de zorg en ondersteuning aan kinderen en jongeren
Eind maart 2020 sprak Lilian met SWB-directeur Robert Monninkhoff. Na afloop van het gesprek gaf hij een rondleiding door het gebouw waar professionals en cliënten werkzaam zijn. Een grote groep van deze cliënten zijn mensen met NAH. Het was mooi te ervaren hoe mensen zich ondanks hun beperkingen verdienstelijk kunnen maken en hieraan samen plezier ervaren.
Her
Voor dit webinar nodigden we prof. dr. Ad de Jongh uit. Ad is o.a. GZ-psycholoog, bijzonder hoogleraar Angst- en Gedragsstoornissen en initiator van de EMDR-therapie in Nederland.