Ergotherapie Nederland heeft deze animatie samen met experts uit de praktijk ontwikkeld. In deze animatie leggen wij de rol van ergotherapie bij hersenletsel uit. We laten zien dat in de zorg van de huisarts, revalidatiearts, (CVA)verpleegkundige en POH de samenwerking met de ergotherapie ondersteunend en belangrijk kan zijn. Dit geldt ook als het hersenletsel langer geleden is opgelopen.
“Oude normaal wordt pittig voor je brein, denken experts”, kopt de NOS. Na alle versoepelingen duiken we waarschijnlijk weer massaal de kroeg in, dansen we weer met duizenden mensen op een grasveld en kussen we ouderwets op familiebijeenkomsten. Experts waarschuwen voor overbelasting van het brein, omdat we “eerst weer aan al die prikkels zouden moeten wennen”. Begrippen als overprikkeling en prikkelverwerking worden benoemd, maar wat betekenen ze eigenlijk en wat gebeurt er bij mensen met hersenletsel voor wie dit al het “oude normaal” was?
We krijgen constant allerlei prikkels binnen. We zien, horen, voelen, en ruiken de hele dag door. Deze prikkels geven ons belangrijke informatie die we kunnen gebruiken om adequaat te functioneren. Dit noemen we prikkelverwerking. Als je overprikkeld raakt, komt dat soms doordat je te veel prikkels tegelijk binnen krijgt, of doordat prikkels harder binnen komen dan gewoonlijk. Dit kan verschillen per situatie en per persoon. Dat heeft te maken met je individuele drempelwaarde, die bepaalt wanneer je een prikkel opmerkt. Mensen met een lage drempelwaarde raken eerder overprikkeld dan mensen met een hoge drempelwaarde. Allerlei factoren kunnen je drempelwaarde beïnvloeden, zoals stress. Stel, je bent zenuwachtig of gespannen voor een belangrijke toets, dan zou het kunnen dat je je moeilijk kunt concentreren tijdens het studeren, omdat je sneller afgeleid wordt door geluiden uit je omgeving.
Veranderde drempelwaarde
Onze individuele drempelwaarde kan ook veranderen na iets ingrijpends zoals een hersenletsel. Een gevolg hiervan is bijvoorbeeld dat alle prikkels even hard binnen komen. Daardoor wordt het moeilijker om je te focussen op de prikkels die je nodig hebt voor je activiteit op dat moment. Zo loop je bijvoorbeeld door de supermarkt op zoek naar de juiste koffiecupjes, maar raak je volledig afgeleid door het gerinkel van alle karretjes, de geur van het versgebakken brood en het omroepbericht voor het openen van kassa 5 door Naomi alsjeblieft, waardoor het onmogelijk wordt om je nog te concentreren op je doel. Daarbij word je misschien misselijk of duizelig en kom je vervolgens doodmoe thuis. Voor veel mensen betekent dit dat zij niet meer de kroeg in gaan, of niet gaan dansen met duizenden mensen op een festival.
Wetenschappelijk onderzoek
De precieze oorzaken van overprikkeling na hersenletsel is nog onduidelijk, net als hoe vaak het voorkomt. Het is daardoor moeilijk om een geschikte behandeling te ontwikkelen en mensen van goede informatie te voorzien. Daarom ga ik binnen het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL) het containerbegrip overprikkeling onderzoeken. Ik ga onderzoeken wat het verschil is tussen de overprikkeling zoals de NOS die omschreef, die samenhangt met normale variatie tussen individuen en situaties, en overprikkeling zoals het de levens beperkt van mensen met een hersenletsel. Als we factoren kunnen identificeren die bijdragen aan het ontstaan en in stand houden van overprikkeling, dan kunnen we met gerichte adviezen komen, waarmee we ook voor mensen met een hersenletsel een “nieuw normaal” kunnen creëren.
Marilien Marzolla is promovendus bij het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (Maastricht University). Zij doet onderzoek naar prikkelverwerking bij mensen met een hersenletsel.
Er is voor het eerst onderzoek gedaan naar het ziektebeeld van overprikkeling en naar de impact ervan op het leven bij mensen die getroffen zijn door een vorm van niet aangeboren hersenletsel. In het bijzonder werd onderzocht welke invloed een zintuiglijke belasting heeft op het ontstaan en de aard der klachten en de duur van het ziektebeeld.
Eerder heeft Hersenletsel-uitleg ziekte klachten, ontstaan na het verkrijgen van hersenletsel, onder 1400 mensen met hersenletsel geïnventariseerd. Een goed gefundeerde onderbouwing ontbrak aan het eerdere onderzoek. Dit werd wel noodzakelijk geacht aleer de ernst van de problematiek onder de aandacht kon worden gebracht van zorgverleners en van instanties als overheid, verzekeraars en UWV. Velen zien uit naar een veranderd beleid voor mensen met niet aangeboren hersenletsel; een beleid dat rekening houdt met de verminderde belastbaarheid op ook zintuiglijk gebied. Het ziektebeeld omvat ernstige tot zeer ernstige neurologische klachten ontstaan voor een variabele duur.
Het inzicht is nieuw, dat er een ziektebeeld ontstaat met neurologische klachten al dan niet gecombineerd met cognitieve klachten. Het herstel van dit uit zintuiglijke overbelasting ontstane ziektebeeld kan weken, maanden en – soms en voor sommigen – jaren duren. Op alle fronten is participatie ernstig bemoeilijkt.
In het gepubliceerde rapport staat een gehele en aangescherpte definitie voor het ziektebeeld van overprikkeling bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. De veelheid aan klachten lijkt zijn oorsprong te vinden in de oudere delen van ons zenuwstelsel zoals de hersenstam met het reticulaire netwerk, het cerebellum en de middenhersenen. “Overprikkeling” lijkt een containerbegrip te zijn geworden, waarbij iedereen het anders kan duiden. We pleiten voor een nieuwe naam specifiek passend bij hersenletsel. Tot we een passende naam hebben gevonden, noemen wij het vanaf heden: hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling.
Binnenkort wordt er een handzaam boekje gepubliceerd op de website overprikkeling.com voor hulpverleners en directe omstanders. Hierin staan tips ter mogelijke preventie; een beschrijving hoe een naderend ziektebeeld bij een ander te herkennen en advies waarmee wellicht het ontstaan is te voorkomen.
De onderzoekers hopen dat de resultaten van dit onderzoek onder mensen met een vorm van niet aangeboren hersenletsel zullen leiden tot erkenning en tot een herkennen van, in brede kring. Zij zien ernaar uit dat hun recht zal worden gedaan door de herkenning van het ziektebeeld dat met zich meebrengt een voortdurend waakzaam zijn en/of een zich zoveel mogelijk terugtrekken en isoleren. Dat is nu de enige uitweg om eigen regie te voeren op fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen. Het is in strijd met het concept van positieve gezondheid dat in 2012 geïntroduceerd werd in Nederland. Zij wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van de levensomstandigheden doordat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen.
Het onderzoek ‘Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?’ kunt u hier vinden https://www.hersenletsel-uitleg.nl/onderzoek-overprikkeling
Wat is er weer veel gebeurd binnen onze stichting en wat zijn wij daar blij mee! Het bestuur, de teams en nu ook de werkgroep Letsel en Arbeid geven mensen met NAH en hun naasten mogelijkheden om elkaar te treffen, ervaringen te delen, kennis op te doen en deel te nemen aan bijeenkomsten en activiteiten. Op 2 september hebben we in scoutinggebouw Hendrik Hudson – ons nieuwe onderkomen voor de teams – het seizoen geopend onder het genot van een hapje en een drankje. Team Creatief maakte er al plantenhangers, team Jong (18-35) kookt en eet er tweewekelijks en team Sportief is al een aantal weken lekker aan het wandelen. Voor hen zijn we nog op zoek naar een sportzaal waar deze sportievelingen zich bij slecht weer kunnen uitleven.
Gelukkig kunnen de bijeenkomsten weer plaatsvinden bij Frans op den Bult. Op 21 september beet Arno Prinsen het spits af met het onderwerp ‘Overprikkeling en de gevolgen op de interactie met de omgeving’. Voor veel mensen was dit de eerste ontmoeting weer buiten de eigen huiselijke kringen. Ondanks de inachtneming van de 1,5 meter was er een open, betrokken interactie tussen de 25 deelnemers en de gastspreker. Dankjewel voor de mooie ervaringen! De volgende bijeenkomst zal plaatsvinden op 16 november 2021.
Samen met verscheidene zorgprofessionals is NAH Oost lid geworden van het Neuronetwerk Twente waarin we ons samen inzetten voor CVA in de thuissituatie. Natuurlijk vertalen wij de behoeften van ervaringsdeskundigen naar praktische zorg- en ondersteuningsmogelijkheden in de thuissituatie, voor zowel de getroffenen als naasten.
Hartelijke groet, Lilian
Na hersenletsel herstellen mensen steeds vaker thuis in plaats van in een instelling. Thuisrevalidatie verloopt echter niet altijd efficiënt. Praktijkprofessionals, ervaringsdeskundigen (Lilian neemt deel namens onze stichting), onderzoekers en studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen in een project om thuisrevalidatie na hersenletsel te verbeteren.
In de regio Twente en Gouda zijn nieuwe initiatieven ontstaan in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk voor de begeleiding van mensen na niet-aangeboren hersenletsel (CVA, TIA en traumatisch hersenletsel). Het doel van deze netwerken is:
Het aantoonbaar verbeteren van de zorgverlening binnen de CVA-keten van de regio: het transparant leveren van doelmatige zorg van hoge kwaliteit, aangeboden in de eigen leefwereld van de vragende cliënt.
In beide regio’s hebben we verbetermogelijkheden in kaart gebracht omtrent de begeleiding van mensen na hersenletsel. In elke regio is een werkgroep ontstaan met professionals uit zowel de eerste als tweede lijn, in verbinding met bestaande (tweedelijns (CVA) netwerken. De werkgroep bestaat (o.a.) uit ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, huisartsen, revalidatieartsen, studenten en onderzoekers. In de regio Twente zijn ook ervaringsdeskundigen onderdeel van de werkgroep.
Inmiddels is door de werkgroepen verhelderd welke problemen er door professionals en getroffenen worden ervaren rondom de thuisrevalidatie van mensen na herenletsel. Er zijn verschillende thema’s geselecteerd om het komende jaar aan te pakken onder begeleiding van Dinja van der Veen – onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie van de HAN. In de regio Twente werken de professionals aan: aandacht voor onzichtbare gevolgen, nazorg, informatievoorziening en voldoende en zichtbaarheid van expertise van professionals. Nu de aan te pakken probleemgebieden zijn verhelderd gaat de werkgroep in beide regio’s aan de slag om, aan de hand van actieplannen, verbeteringen op deze thema’s te bewerkstelligen.
Meer lezen over het promotieonderzoek waar deze pilots onderdeel van zijn?
Promotieonderzoek CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek
Het doormaken van een Cerebro Vasculair Accident (CVA) heeft grote gevolgen voor zowel de cliënt als voor zijn/haar sociale netwerk. Revalideren na een CVA kan bestaan uit CVA-thuisrevalidatie, een (kosten)effectieve vorm van revalidatie. In de praktijk hebben professionals moeite met het inregelen van de noodzakelijke voorwaarde om de cliënt na een CVA thuis goed te kunnen opvangen en begeleiden.
Op 1 januari 2020 is Dinja van der Veen, onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie (HAN University of Applied Sciences), gestart met haar promotieonderzoek. Met het onderzoek “CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek” wil Dinja van der Veen onderzoeken hoe CVA-thuisrevalidatie landelijk kan worden geïmplementeerd.
Het blijkt dat innovaties, zoals CVA-thuisrevalidatie, niet adequaat door professionals worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk, met als gevolg dat cliënten niet de juiste, of zelfs schadelijke zorg ontvangen. Middels focusgroepen is door de promovenda geïnventariseerd welke barrières Nederlandse professionals ervaren in het implementeren van CVA-thuisrevalidatie. Factoren die genoemd worden zijn: (1) een hogere belasting van mantelzorgers (2) beperkte expertise (3) zichtbaarheid van eerstelijns zorgprofessionals, (4) gebrek aan interdisciplinaire samenwerking (5) coördinatie van zorg (6) een onstabiele en niet passende financieringsstructuur.
Professionals gaven aan ondersteuning nodig te hebben om deze barrières te overwinnen en CVA-thuisrevalidatie goed in te kunnen regelen. In het voortraject van het onderzoek zijn professionals in de Noordelijke Maasvallei (middels Participatief Actie Onderzoek) ondersteund in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk. In het vervolgonderzoek wordt de kennis opgedaan in dit project gevalideerd in twee andere regio’s (Twente en Gouda). Middels een vergelijking van het ontwikkel- en implementatieproces in de drie regio’s zal een routekaart worden ontwikkeld. Deze routekaart zal bestaan uit een beschrijving van een implementatieproces en de ontwikkelde producten. De routekaart geeft praktische handvatten, direct bruikbaar voor professionals en ondersteunende onderzoekers die aan de slag willen met de effectieve implementatie van CVA-thuisrevalidatie in hun regio.
Dit promotieonderzoek (gesubsidieerd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) loopt tot maart 2023.
Meer weten? Neem contact op met Dinja van der Veen (dinja.vanderveen@han.nl).
Achtergrond Cognitive FX is een behandelcentrum in Utah (VS) dat een behandeling aanbiedt voor mensen met aanhoudende klachten na niet-aangeboren hersenletsel, voornamelijk na een #hersenschudding. De behandeling van CFX is populair onder ervaringsdeskundigen met langdurige klachten na een hersenschudding. Sinds 2017 zijn ruim 400 Nederlanders behandeld door CFX. De behandeling is niet door middel van onafhankelijk wetenschappelijk onderzocht op werkzaamheid. In opdracht van #Hersenstichting wordt de behandeling van #CFX daarom nader onderzocht. Daarvoor wordt samengewerkt door het Amsterdam UMC, UMC Groningen en een landelijke groep van experts, patiëntverenigingen en ervaringsdeskundigen.
Doel Het doel van het onderzoek is om beter te begrijpen wat de behandeling precies inhoudt en wat de mogelijke werkzame onderdelen zijn. Ook willen we graag weten wat het effect van de behandeling is. In dit onderzoek brengen we daarom het functioneren van mensen die naar CFX gaan in kaart, voor en na het ondergaan van de behandeling. Wat vragen we van deelnemers?
Deelname bestaat uit de volgende activiteiten, verspreid over ongeveer zeven maanden:
- Online vragenlijsten (vijf keer, max. 60 minuten per keer). Omdat dit mogelijk een belastende activiteit is, kunt u de vragenlijsten tussentijds opslaan en in uw eigen tempo afronden.
- Fysieke meetafspraken in het Sportmedisch Centrum van de KNVB in Zeist (drie keer een dagdeel). Tijdens de meetafspraken worden metingen gedaan van denkfuncties (zoals concentratie en geheugen), oogbewegingen en balans. Tijdens de meetafspraken worden naar behoefte pauzes ingepland. De meetafspraken vinden plaats in de twee weken voor uw behandeling bij CFX, in de maand na de behandeling en zes maanden na de behandeling.
- We vragen de hersenscans op die gemaakt worden bij CFX. Hiervoor geeft u toestemming, u hoeft zelf niets te doen.
Wie zoeken we? U kunt zich aanmelden voor dit onderzoek als u:
- 12 maanden of langer last heeft van blijvende klachten na een hersenschudding.
- Tussen de 18-60 jaar oud bent
- Op eigen initiatief ingepland bent voor een behandeling bij CFX.
*Let op! Dit onderzoek vergoedt geen behandelkosten. We volgen alleen mensen die op eigen initiatief de behandeling van CFX ondergaan. Deelnemers ontvangen een reiskostenvergoeding voor de bezoeken aan het Sportmedisch centrum van de KNVB in Zeist.
Aanmelden of meer weten? Stuur dan een bericht aan actc@amsterdamumc.nl. U ontvangt dan een volledige informatie en een onderzoeksmedewerker zal contact met u opnemen.