Jaarlijkse archieven: 2021

Ergotherapie Nederland heeft deze animatie samen met experts uit de praktijk ontwikkeld. In deze animatie leggen wij de rol van ergotherapie bij hersenletsel uit. We laten zien dat in de zorg van de huisarts, revalidatiearts, (CVA)verpleegkundige en POH de samenwerking met de ergotherapie ondersteunend en belangrijk kan zijn. Dit geldt ook als het hersenletsel langer geleden is opgelopen.

Er is voor het eerst onderzoek gedaan naar het ziektebeeld van overprikkeling en naar de impact ervan op het leven bij mensen die getroffen zijn door een vorm van niet aangeboren hersenletsel. In het bijzonder werd onderzocht welke invloed een zintuiglijke belasting heeft op het ontstaan en de aard der klachten en de duur van het ziektebeeld.

Eerder heeft Hersenletsel-uitleg ziekte klachten, ontstaan na het verkrijgen van hersenletsel, onder 1400 mensen met hersenletsel geïnventariseerd. Een goed gefundeerde onderbouwing ontbrak aan het eerdere onderzoek.  Dit werd wel noodzakelijk geacht aleer de ernst van de problematiek onder de aandacht kon worden gebracht van zorgverleners en van instanties als overheid, verzekeraars en UWV.  Velen zien uit naar een veranderd beleid voor mensen met niet aangeboren hersenletsel; een beleid dat rekening houdt met de verminderde belastbaarheid op ook zintuiglijk gebied. Het ziektebeeld omvat ernstige tot zeer ernstige neurologische klachten ontstaan voor een variabele duur.

Het inzicht is nieuw, dat er een ziektebeeld ontstaat met neurologische klachten al dan niet gecombineerd met cognitieve klachten. Het herstel van dit uit zintuiglijke overbelasting ontstane ziektebeeld kan weken, maanden en – soms en voor sommigen – jaren duren. Op alle fronten is participatie ernstig bemoeilijkt.

In het gepubliceerde rapport staat een gehele en aangescherpte definitie voor het ziektebeeld van overprikkeling bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. De veelheid aan klachten lijkt zijn oorsprong te vinden in de oudere delen van ons zenuwstelsel zoals de hersenstam met het reticulaire netwerk, het cerebellum en de middenhersenen. “Overprikkeling” lijkt een containerbegrip te zijn geworden, waarbij iedereen het anders kan duiden. We pleiten voor een nieuwe naam specifiek passend bij hersenletsel. Tot we een passende naam hebben gevonden, noemen wij het vanaf heden: hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling.

Binnenkort wordt er een handzaam boekje gepubliceerd op de website overprikkeling.com voor hulpverleners en directe omstanders. Hierin staan tips ter mogelijke preventie; een beschrijving hoe een naderend ziektebeeld bij een ander te herkennen en advies waarmee wellicht het ontstaan is te voorkomen.

De onderzoekers hopen dat de resultaten van dit onderzoek onder mensen met een vorm van niet aangeboren hersenletsel zullen leiden tot erkenning en tot een herkennen van, in brede kring. Zij zien ernaar uit dat hun recht zal worden gedaan door de herkenning van het ziektebeeld dat met zich meebrengt een voortdurend waakzaam zijn en/of een zich zoveel mogelijk terugtrekken en isoleren. Dat is nu de enige uitweg om eigen regie te voeren op fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen. Het is in strijd met het concept van positieve gezondheid dat in 2012 geïntroduceerd werd in Nederland. Zij wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van de levensomstandigheden doordat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen.

Het onderzoek ‘Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?’ kunt u hier vinden  https://www.hersenletsel-uitleg.nl/onderzoek-overprikkeling

Na hersenletsel herstellen mensen steeds vaker thuis in plaats van in een instelling. Thuisrevalidatie verloopt echter niet altijd efficiënt. Praktijkprofessionals, ervaringsdeskundigen (Lilian neemt deel namens onze stichting), onderzoekers en studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen in een project om thuisrevalidatie na hersenletsel te verbeteren.
In de regio Twente en Gouda zijn nieuwe initiatieven ontstaan in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk voor de begeleiding van mensen na niet-aangeboren hersenletsel (CVA, TIA en traumatisch hersenletsel). Het doel van deze netwerken is:
Het aantoonbaar verbeteren van de zorgverlening binnen de CVA-keten van de regio: het transparant leveren van doelmatige zorg van hoge kwaliteit, aangeboden in de eigen leefwereld van de vragende cliënt.

In beide regio’s hebben we verbetermogelijkheden in kaart gebracht omtrent de begeleiding van mensen na hersenletsel. In elke regio is een werkgroep ontstaan met professionals uit zowel de eerste als tweede lijn, in verbinding met bestaande (tweedelijns (CVA) netwerken. De werkgroep bestaat (o.a.) uit ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, huisartsen, revalidatieartsen, studenten en onderzoekers. In de regio Twente zijn ook ervaringsdeskundigen onderdeel van de werkgroep.
Inmiddels is door de werkgroepen verhelderd welke problemen er door professionals en getroffenen worden ervaren rondom de thuisrevalidatie van mensen na herenletsel. Er zijn verschillende thema’s geselecteerd om het komende jaar aan te pakken onder begeleiding van Dinja van der Veen – onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie van de HAN. In de regio Twente werken de professionals aan: aandacht voor onzichtbare gevolgen, nazorg, informatievoorziening en voldoende en zichtbaarheid van expertise van professionals. Nu de aan te pakken probleemgebieden zijn verhelderd gaat de werkgroep in beide regio’s aan de slag om, aan de hand van actieplannen, verbeteringen op deze thema’s te bewerkstelligen.

Meer lezen over het promotieonderzoek waar deze pilots onderdeel van zijn?

Promotieonderzoek CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek
Het doormaken van een Cerebro Vasculair Accident (CVA) heeft grote gevolgen voor zowel de cliënt als voor zijn/haar sociale netwerk. Revalideren na een CVA kan bestaan uit CVA-thuisrevalidatie, een (kosten)effectieve vorm van revalidatie. In de praktijk hebben professionals moeite met het inregelen van de noodzakelijke voorwaarde om de cliënt na een CVA thuis goed te kunnen opvangen en begeleiden.

Op 1 januari 2020 is Dinja van der Veen, onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie (HAN University of Applied Sciences), gestart met haar promotieonderzoek. Met het onderzoek “CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek” wil Dinja van der Veen onderzoeken hoe CVA-thuisrevalidatie landelijk kan worden geïmplementeerd.

Het blijkt dat innovaties, zoals CVA-thuisrevalidatie, niet adequaat door professionals worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk, met als gevolg dat cliënten niet de juiste, of zelfs schadelijke zorg ontvangen. Middels focusgroepen is door de promovenda geïnventariseerd welke barrières Nederlandse professionals ervaren in het implementeren van CVA-thuisrevalidatie. Factoren die genoemd worden zijn:   (1) een hogere belasting van mantelzorgers  (2) beperkte expertise (3) zichtbaarheid van eerstelijns zorgprofessionals, (4) gebrek aan interdisciplinaire samenwerking (5) coördinatie van zorg  (6) een onstabiele en niet passende financieringsstructuur.

Professionals gaven aan ondersteuning nodig te hebben om deze barrières te overwinnen en CVA-thuisrevalidatie goed in te kunnen regelen. In het voortraject van het onderzoek zijn professionals in de Noordelijke Maasvallei (middels Participatief Actie Onderzoek) ondersteund in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk. In het vervolgonderzoek wordt de kennis opgedaan in dit project gevalideerd in twee andere regio’s (Twente en Gouda). Middels een vergelijking van het ontwikkel- en implementatieproces in de drie regio’s zal een routekaart worden ontwikkeld. Deze routekaart zal bestaan uit een beschrijving van een implementatieproces en de ontwikkelde producten. De routekaart geeft praktische handvatten, direct bruikbaar voor professionals en ondersteunende onderzoekers die aan de slag willen met de effectieve implementatie van CVA-thuisrevalidatie in hun regio.

Dit promotieonderzoek (gesubsidieerd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) loopt tot maart 2023.

Meer weten? Neem contact op met Dinja van der Veen (dinja.vanderveen@han.nl).