Gezocht: Mensen met langdurige klachten na een hersenschudding die een behandeling bij Cognitive FX hebben gepland.

Achtergrond Cognitive FX is een behandelcentrum in Utah (VS) dat een behandeling aanbiedt voor mensen met aanhoudende klachten na niet-aangeboren hersenletsel, voornamelijk na een #hersenschudding. De behandeling van CFX is populair onder ervaringsdeskundigen met langdurige klachten na een hersenschudding. Sinds 2017 zijn ruim 400 Nederlanders behandeld door CFX. De behandeling is niet door middel van onafhankelijk wetenschappelijk onderzocht op werkzaamheid. In opdracht van #Hersenstichting wordt de behandeling van #CFX daarom nader onderzocht. Daarvoor wordt samengewerkt door het Amsterdam UMC, UMC Groningen en een landelijke groep van experts, patiëntverenigingen en ervaringsdeskundigen.

Doel Het doel van het onderzoek is om beter te begrijpen wat de behandeling precies inhoudt en wat de mogelijke werkzame onderdelen zijn. Ook willen we graag weten wat het effect van de behandeling is. In dit onderzoek brengen we daarom het functioneren van mensen die naar CFX gaan in kaart, voor en na het ondergaan van de behandeling. Wat vragen we van deelnemers?

Deelname bestaat uit de volgende activiteiten, verspreid over ongeveer zeven maanden:

  1. Online vragenlijsten (vijf keer, max. 60 minuten per keer). Omdat dit mogelijk een belastende activiteit is, kunt u de vragenlijsten tussentijds opslaan en in uw eigen tempo afronden.
  2. Fysieke meetafspraken in het Sportmedisch Centrum van de KNVB in Zeist (drie keer een dagdeel). Tijdens de meetafspraken worden metingen gedaan van denkfuncties (zoals concentratie en geheugen), oogbewegingen en balans. Tijdens de meetafspraken worden naar behoefte pauzes ingepland. De meetafspraken vinden plaats in de twee weken voor uw behandeling bij CFX, in de maand na de behandeling en zes maanden na de behandeling.
  3. We vragen de hersenscans op die gemaakt worden bij CFX. Hiervoor geeft u toestemming, u hoeft zelf niets te doen.

Wie zoeken we? U kunt zich aanmelden voor dit onderzoek als u:

  • 12 maanden of langer last heeft van blijvende klachten na een hersenschudding.
  • Tussen de 18-60 jaar oud bent
  • Op eigen initiatief ingepland bent voor een behandeling bij CFX.

*Let op! Dit onderzoek vergoedt geen behandelkosten. We volgen alleen mensen die op eigen initiatief de behandeling van CFX ondergaan. Deelnemers ontvangen een reiskostenvergoeding voor de bezoeken aan het Sportmedisch centrum van de KNVB in Zeist.

Aanmelden of meer weten? Stuur dan een bericht aan actc@amsterdamumc.nl. U ontvangt dan een volledige informatie en een onderzoeksmedewerker zal contact met u opnemen.

5 jaar later… ervaringsverhaal

5 jaar later….

Het is 5 jaar geleden, dat mijn zoon op 12 jarige leeftijd door een ongeluk thuis, in coma raakte en daar blijvende hersenschade aan over hield. In 1 seconde van een kerngezond kind naar een zorgenkind, voor de rest van zijn (en mijn/ons) leven. Na 5 jaar kan ik zeggen dat hij ‘stabiel’ is. Dit betekent dat het voor hem en mij duidelijk is wat hij wél aankan en ook dat hij weet wat problemen gaat opleveren. Dus kom je aan op een punt waarin hij zelf gelukkig heel goed kan beslissen of hij de ‘rekening’ ervoor over heeft of niet. En die ‘rekening’, wat kost dat dan? Nou, dat kost hem bijvoorbeeld een dag (of langer) niet naar school, hoofdpijn, slapen overdag, niet meekunnen naar andere uitjes. En waar hij dat voor over heeft dat zou meegaan naar een verjaardag kunnen zijn. Of een dagje uit. Maar hij is erop gebrand om zijn Mavo diploma te halen op zijn (speciaal onderwijs) school, dus veel concessies doet hij niet.

Ik ben er ontzettend trots op hoe goed hij dat zelf heeft leren aanvoelen en hoe inzichtelijk zijn letsel voor hem is (bij veel mensen met NAH ontbreekt dit inzicht, juist door die hersenschade maar bij hem is dat gelukkig niet zo, dat scheelt heel veel conflict zowel bij hem intern als met mij. Ik ben me daar ontzettend van bewust).

Dat hij zelf ‘stabiel’ is vind ik heel fijn maar dat betekent helaas niet dat de omgeving dat ook is want elke keer als je denkt, wat loopt het lekker, eindelijk rust…. blijkt de ambulante hulp vanuit de gemeente niet meer vergoed te worden, zijn er problemen met het taxivervoer of vind de revalidatiearts dat we deze stabiele situatie weer uit zijn verband moeten trekken door meer van hem te verwachten (wat allicht met de beste bedoelingen zal zijn maar een paar jaar rust zou ook ZO welkom zijn). Dus hangt moeder weer aan de telefoon, vult weer nieuwe aanvragen in, moet weer duidelijk met hem nieuwe grenzen afspreken en bepalen.

Al met al mogen wij, gezien de schade in zijn hoofd en de ernst van het letsel, van geluk spreken hoe ‘goed’ het gaat en wat hij allemaal nog kan.

En als moeder…… vliegt het verdriet je soms verschrikkelijk aan, zomaar ineens. Dat je je kind ziet worstelen en dat je zijn toekomst zo graag anders had gezien en vooral… omdat het niet nodig was geweest. De gevoelens van trots, verdriet, wanhoop, geluk, liefde en pijn wisselen elkaar af of zijn allemaal tegelijk aanwezig en dat is soms moeilijk, verwarrend en hard. Hij is veranderd. Ik ben veranderd. Mijn dochter is veranderd. Maar wat BEN ik toch blij dat hij er nog is en dat hij dezelfde humor heeft, en dat het ook met mijn dochter zo goed gaat weer, want onderschat vooral de impact op broers en zussen niet. En soms is verandering ook positief. Ik sta relaxter in het leven. Maak me niet meer druk om kleine dingen en heb leren vechten voor mijn kind. Want geloof me, dat leer je pas ècht als het ook ècht nodig is…

Van Lilian

 

Hopelijk heb je een fijne vakantie gehad, waarin weer wat meer mogelijk werd en we wat meer vrijheden kregen. De afgelopen bijeenkomsten werden omgezet in webinars. In het vervolg zullen we onze bijeenkomsten hybride gaan organiseren; in fysieke nabijheid waar mogelijk en online als alternatief. De eerstvolgende bijeenkomst op 21 september zal -zoals het er nu naar uitziet- bij Frans op den Bult gehouden worden. Ook de herhaling van het EMDR- webinar zal een plek krijgen. De datum hiervan is nog niet bekend. De teams en het bestuur zijn met succes (!) op zoek gegaan naar passende teamactiviteiten, geschikte locaties, gastsprekers en sponsoring.

In deze brief het verhaal en het interview van Jelle van Gorkum bij Humberto, het ervaringsverhaal van Frans Haandrikman en de aankondigingen van de bijeenkomst bij Frans op den Bult en  de teamactiviteiten.

Voor de zomervakantie zijn we druk bezig geweest met een nieuw samenwerkingsproject. Om de overgang van het moment van ontslag uit een zorginstelling naar de thuissituatie voor mensen met NAH en hun naasten te verbeteren, zijn zorgaanbieders , Hogeschool Saxion,  Hogeschool Arnhem Nijmegen en NAH Oost een samenwerking aangegaan waarbij verbetering van het welzijn van mensen met NAH in de adaptatiefase leidend is. Ontwikkelingen vanuit deze groep zullen in onze nieuwsbrief gedeeld worden.

Rest me je veel leesplezier en nog enkele fijne zomerweken te wensen!

 

NAH Oost in de pers

Stichting NAH Oost ontvangt 3000 euro van het Oranje Fonds.

Stichting NAH Oost krijgt 3000 euro van het Oranje Fonds voor het project NAH Oost actief!.  NAH Oost is een stichting die zich inzet voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Naast de tweemaandelijkse bijeenkomsten start de stichting met activiteiten op sportief en creatief gebied en met activiteiten speciaal voor jongeren. 

De stichting start in augustus 2021 met de activiteiten in Hengelo (Ov) en omgeving. Veel activiteiten waaronder het Jongerencafé en het Kookcafé gaan plaatsvinden in de blokhut van scoutingvereniging Hendrik Hudson aan de Topweg 31 in Hengelo. Stichting NAH Oost is erg blij met de bijdrage van het Oranje Fonds omdat ze met deze bijdrage de kosten voor deelnemers zo laag mogelijk kunnen houden. 

Het Oranje Fonds bouwt aan een sociale samenleving, waar mensen er voor elkaar zijn en iedereen mee kan doen. Daarom mobiliseert, versterkt en ondersteunt het zoveel mogelijk mensen en organisaties die zorgen dat niemand er alleen voor staat. De steun bestaat uit inspiratie, advies, kennis en geld. Het Fonds kan dit doen dankzij o.a. de Postcode Loterij, de Nederlandse Loterij, Vrienden en bedrijven. Koning Willem-Alexander en Koningin Máxima zijn het beschermpaar van het Oranje Fonds. 

 

 

Gelezen en Gezien

Accepteren en Doorgaan, boek over Jelle van Gorkom

In het boek Accepteren en Doorgaan vertelt Jelle van Gorkom (Doetinchem, 1991) over zijn loopbaan als één van de meest succesvolle BMX’ers van Nederland, maar sinds 9 januari 2018 Jelle ook bekend als ‘die jongen van die val met die ketting’.

Het was de tweede keer dat hij in coma raakte na een val op de BMX-baan. ,,Dit boek is het verhaal van een onbezorgde, vrolijke jongen uit de Achterhoek die uitgroeide tot een grote inspiratiebron. De vooruitzichten die hij kreeg van de artsen waren somber. Nooit meer praten, lopen of fietsen. Daar dacht Jelle anders over. De afgelopen jaren doorliep hij meerdere revalidatietrajecten. Allemaal met het doel om telkens een beetje beter te worden. Met zijn resultaten heeft hij iedereen verrast”, meldt de auteur op de achterflap.

Met de Jelle van Gorkom Foundation wil hij andere mensen met een beperking helpen om ook het maximale uit hun mogelijkheden te halen. ,,Het delen van zijn eigen verhaal is hierin de eerste stap”, aldus auteur Ad van Ham.

Bij Humberto vertelt Van Gorkom zijn indrukwekkende verhaal. Klik op deze link om de video te bekijken.

Komt een vrouw bij de dokter.

Een hartinfarct, Parkinson en autisme: verschillende medische aandoeningen zorgen bij mannen voor andere symptomen dan bij vrouwen . Dit heeft tot gevolg dat ziekten bij vrouwen veel minder vaak of later ontdekt worden . Gelukkig zijn er veel wetenschappers die deze genderongelijkheid onderzoeken en onder de aandacht brengen.

Wat betekent dit in de praktijk? Welke ontwikkelingen worden er verwacht?  Deze vragen en vragen van kijkers stelden we tijdens onze Facebook livesessie aan twee wetenschappers: 

Drs. Elif Aribas is werkzaam als arts-onderzoeker, postdoc op de cardiovasculaire epidemiologie afdeling aan het Erasmus MC. Al vroeg in haar carrière herkende ze het belang van sekse en gender in de medische zorg. Ze deed haar promotie-onderzoek naar sekse- verschillen in hart- en vaatziekten. Ook is ze betrokken bij verschillende beurzen van ZonMw over man-vrouw verschillen in hart- en vaatziekten en voor de implementatie van gender en sekse in de gezondheidszorg en onderzoek.

Prof. dr. Bas Bloem is werkzaam als neuroloog bij de afdeling Neurologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Ook is hij directeur van het Radboudmc Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders. Hij ontdekte dat er genderverschillen voorkomen bij Parkinson en pleit voor een andere aanpak tussen mannen en vrouwen.

Privacy Overzicht

We gebruiken cookies om u de beste gebruikerservaring te bieden. Cookie informatie is opgeslagen in uw browser en zorgt o.a. ervoor dat onze website u herkent als u terug komt en helpt ons begrijpen welke delen van onze website u interessant vindt.

U kunt uw instellingen aanpassen naar uw wens aan de linkerkant.