Auteur: Ellen Stamsnieder

Na hersenletsel herstellen mensen steeds vaker thuis in plaats van in een instelling. Thuisrevalidatie verloopt echter niet altijd efficiënt. Praktijkprofessionals, ervaringsdeskundigen (Lilian neemt deel namens onze stichting), onderzoekers en studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen in een project om thuisrevalidatie na hersenletsel te verbeteren.
In de regio Twente en Gouda zijn nieuwe initiatieven ontstaan in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk voor de begeleiding van mensen na niet-aangeboren hersenletsel (CVA, TIA en traumatisch hersenletsel). Het doel van deze netwerken is:
Het aantoonbaar verbeteren van de zorgverlening binnen de CVA-keten van de regio: het transparant leveren van doelmatige zorg van hoge kwaliteit, aangeboden in de eigen leefwereld van de vragende cliënt.

In beide regio’s hebben we verbetermogelijkheden in kaart gebracht omtrent de begeleiding van mensen na hersenletsel. In elke regio is een werkgroep ontstaan met professionals uit zowel de eerste als tweede lijn, in verbinding met bestaande (tweedelijns (CVA) netwerken. De werkgroep bestaat (o.a.) uit ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, huisartsen, revalidatieartsen, studenten en onderzoekers. In de regio Twente zijn ook ervaringsdeskundigen onderdeel van de werkgroep.
Inmiddels is door de werkgroepen verhelderd welke problemen er door professionals en getroffenen worden ervaren rondom de thuisrevalidatie van mensen na herenletsel. Er zijn verschillende thema’s geselecteerd om het komende jaar aan te pakken onder begeleiding van Dinja van der Veen – onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie van de HAN. In de regio Twente werken de professionals aan: aandacht voor onzichtbare gevolgen, nazorg, informatievoorziening en voldoende en zichtbaarheid van expertise van professionals. Nu de aan te pakken probleemgebieden zijn verhelderd gaat de werkgroep in beide regio’s aan de slag om, aan de hand van actieplannen, verbeteringen op deze thema’s te bewerkstelligen.

Meer lezen over het promotieonderzoek waar deze pilots onderdeel van zijn?

Promotieonderzoek CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek
Het doormaken van een Cerebro Vasculair Accident (CVA) heeft grote gevolgen voor zowel de cliënt als voor zijn/haar sociale netwerk. Revalideren na een CVA kan bestaan uit CVA-thuisrevalidatie, een (kosten)effectieve vorm van revalidatie. In de praktijk hebben professionals moeite met het inregelen van de noodzakelijke voorwaarde om de cliënt na een CVA thuis goed te kunnen opvangen en begeleiden.

Op 1 januari 2020 is Dinja van der Veen, onderzoeker bij het lectoraat neurorevalidatie (HAN University of Applied Sciences), gestart met haar promotieonderzoek. Met het onderzoek “CVA-thuisrevalidatie: implementatie middels Participatief Actie Onderzoek” wil Dinja van der Veen onderzoeken hoe CVA-thuisrevalidatie landelijk kan worden geïmplementeerd.

Het blijkt dat innovaties, zoals CVA-thuisrevalidatie, niet adequaat door professionals worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk, met als gevolg dat cliënten niet de juiste, of zelfs schadelijke zorg ontvangen. Middels focusgroepen is door de promovenda geïnventariseerd welke barrières Nederlandse professionals ervaren in het implementeren van CVA-thuisrevalidatie. Factoren die genoemd worden zijn:   (1) een hogere belasting van mantelzorgers  (2) beperkte expertise (3) zichtbaarheid van eerstelijns zorgprofessionals, (4) gebrek aan interdisciplinaire samenwerking (5) coördinatie van zorg  (6) een onstabiele en niet passende financieringsstructuur.

Professionals gaven aan ondersteuning nodig te hebben om deze barrières te overwinnen en CVA-thuisrevalidatie goed in te kunnen regelen. In het voortraject van het onderzoek zijn professionals in de Noordelijke Maasvallei (middels Participatief Actie Onderzoek) ondersteund in het opzetten van een eerstelijns expertnetwerk. In het vervolgonderzoek wordt de kennis opgedaan in dit project gevalideerd in twee andere regio’s (Twente en Gouda). Middels een vergelijking van het ontwikkel- en implementatieproces in de drie regio’s zal een routekaart worden ontwikkeld. Deze routekaart zal bestaan uit een beschrijving van een implementatieproces en de ontwikkelde producten. De routekaart geeft praktische handvatten, direct bruikbaar voor professionals en ondersteunende onderzoekers die aan de slag willen met de effectieve implementatie van CVA-thuisrevalidatie in hun regio.

Dit promotieonderzoek (gesubsidieerd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) loopt tot maart 2023.

Meer weten? Neem contact op met Dinja van der Veen (dinja.vanderveen@han.nl).

Achtergrond Cognitive FX is een behandelcentrum in Utah (VS) dat een behandeling aanbiedt voor mensen met aanhoudende klachten na niet-aangeboren hersenletsel, voornamelijk na een #hersenschudding. De behandeling van CFX is populair onder ervaringsdeskundigen met langdurige klachten na een hersenschudding. Sinds 2017 zijn ruim 400 Nederlanders behandeld door CFX. De behandeling is niet door middel van onafhankelijk wetenschappelijk onderzocht op werkzaamheid. In opdracht van #Hersenstichting wordt de behandeling van #CFX daarom nader onderzocht. Daarvoor wordt samengewerkt door het Amsterdam UMC, UMC Groningen en een landelijke groep van experts, patiëntverenigingen en ervaringsdeskundigen.

Doel Het doel van het onderzoek is om beter te begrijpen wat de behandeling precies inhoudt en wat de mogelijke werkzame onderdelen zijn. Ook willen we graag weten wat het effect van de behandeling is. In dit onderzoek brengen we daarom het functioneren van mensen die naar CFX gaan in kaart, voor en na het ondergaan van de behandeling. Wat vragen we van deelnemers?

Deelname bestaat uit de volgende activiteiten, verspreid over ongeveer zeven maanden:

1. Online vragenlijsten (vijf keer, max. 60 minuten per keer). Omdat dit mogelijk een belastende activiteit is, kunt u de vragenlijsten tussentijds opslaan en in uw eigen tempo afronden.
2. Fysieke meetafspraken in het Sportmedisch Centrum van de KNVB in Zeist (drie keer een dagdeel). Tijdens de meetafspraken worden metingen gedaan van denkfuncties (zoals concentratie en geheugen), oogbewegingen en balans. Tijdens de meetafspraken worden naar behoefte pauzes ingepland. De meetafspraken vinden plaats in de twee weken voor uw behandeling bij CFX, in de maand na de behandeling en zes maanden na de behandeling.
3. We vragen de hersenscans op die gemaakt worden bij CFX. Hiervoor geeft u toestemming, u hoeft zelf niets te doen.

Wie zoeken we? U kunt zich aanmelden voor dit onderzoek als u:

• 12 maanden of langer last heeft van blijvende klachten na een hersenschudding.
• Tussen de 18-60 jaar oud bent
• Op eigen initiatief ingepland bent voor een behandeling bij CFX.

*Let op! Dit onderzoek vergoedt geen behandelkosten. We volgen alleen mensen die op eigen initiatief de behandeling van CFX ondergaan. Deelnemers ontvangen een reiskostenvergoeding voor de bezoeken aan het Sportmedisch centrum van de KNVB in Zeist.

Aanmelden of meer weten? Stuur dan een bericht aan actc@amsterdamumc.nl. U ontvangt dan een volledige informatie en een onderzoeksmedewerker zal contact met u opnemen.