“Het is lekker weer. Voor het eerst heb ik het dak open van mijn gloednieuwe Volkswagen up! Dat ik moet wachten voor het rode stoplicht boeit me niet. Ik voel me gelukkig. Dan krijg ik een opdonder door een auto die met flinke snelheid achterop me klapt.” Dit is één van de eerste passages uit het autobiografische boek ‘Klap, als een ongeluk je leven op zijn kop zet’ van Christine Kliphuis (61). Ze is op weg naar haar werk als ze wordt aangereden door een appende automobiliste. Het gevolg: een ernstige whiplash en, wat pas later blijkt, niet-aangeboren hersenletsel (NAH), gehoorschade en tinnitus. Tekst: Marjolijn Dekker Foto : Ayse Hendriks I n de tijd van het ongeluk, maart 2014, heeft Christine twee part time banen. Eén als communicatieadviseur bij de GGD in Den Haag en na een opleiding tot mediator werkt ze tevens als klachtenbemiddelaar in de zorg. Daarnaast is schrijven haar lust en haar leven. Zowel voor volwassenen als kinderen. Ze plaatst gedichten, blogs en columns op haar eigen website en heeft 21, veelal medische, kinderboeken en een boek voor volwassenen op haar naam staan. “Ik had het druk, was vaak bezig, regelde veel, had altijd wel een plannetje.” Door de klap heeft ze pijn in ERVARINGEN NAH EN GEHOORSCHADE NA EEN ONGELUK ‘Het is belangrijk om je grenzen aan te geven, maar dan moet je wel weten waar ze liggen.’ haar nek en achterhoofd. Ze denkt in eerste instantie dat het wel meevalt. Na de eerste schrik belt ze haar collega’s dat ze iets later is en daarna haar man met de boodschap dat hij niet moet schrikken en het wel gaat. Maar niets blijkt minder waar. Revalideren “Toen ik op de dag van het ongeluk thuis kwam van mijn werk, ging het steeds slechter. Ik had meer pijn. Ik meldde me ziek met de mededeling: ‘Volgende week ben ik er weer’. Maar dat lukte niet. De periode dat ik thuis zat, werd langer en langer. Omdat ik maar niet opknapte, verwees de bedrijfsarts me na een paar maanden door naar Second Care in Zoetermeer voor een multidisciplinair revalidatietraject. Hier heb ik fysiek gere valideerd én leerde ik omgaan met mijn ‘nieuwe’ situatie. De wil om te werken en te schrijven was onverminderd, maar het kostte me ineens veel meer moeite. Hoofdpijn, vergeetachtigheid, mijn gedachten niet goed kunnen ordenen, concentratieproblemen en snel overprik keld zijn, is nu dagelijkse realiteit. Door bijvoorbeeld minder te doen en rustmo menten in te bouwen leerde ik doseren.” 14 Hoormij Magazine september 2019 september 2019 Hoormij Magazine 15 ERVARINGEN NAH EN GEHOORSCHADE NA EEN ONGELUK Klap, als een ongeluk je leven op zijn kop zet Het boek ‘Klap, als een ongeluk je leven op zijn kop zet’ is een uitgave van Meander. Het boek kost € 19,50 en is onder meer verkrijgbaar via Bol.com. Of kijk op www.christinekliphuis.nl Mijn piep bestaat echt “Het is gek, maar de lichamelijke en cognitieve gevolgen dienen zich ook in volgorde van ernst aan. De dagen direct na het ongeluk had ik zoveel pijn dat het al mijn energie kostte om hier mee om te gaan. Naarmate het fysiek beter ging, kwam er meer ruimte voor wat ik naar de achtergrond duwde. Zo had ik meteen last van een hoog, suizend, snerpend geluid in mijn oren, maar besteedde er weinig aandacht aan. Ik had al genoeg aan mijn hoofd en dacht ‘het gaat wel over’. Ook dacht ik dat dit de reden was waardoor ik slechter hoorde. Toen ik erop ging ‘googlen’, vooral omdat ik het aan mijn man wilde uitleggen, stuitte ik op de geluidsfile van Stichting Hoormij/NVVS met tinnitus-geluiden. Dat deed me goed, mijn piep bestaat echt. Ik liet het geluid, bijna trots, door mijn man beluisteren. Hij begrijpt het nu beter, het lijkt hem heel vervelend en hij is blij dat hij zich er nu iets bij voor kan stellen. Ik ook.” Uw gehoorleeftijd is 80+ “‘Hoor je die vogel?’ vraagt mijn man op een gegeven moment. Nee, ik hoor niks. ‘Hoor je de regen tikken op het dakraam?’ Nee, door de tinnitus hoor ik het niet goed, is mijn reactie. ‘Waarom laat je geen gehoortest doen’, oppert mijn man. Ik heb al genoeg aan mijn hoofd en dat is het allerlaatste waar ik zin in heb. Bij de eerste zelftest die ik doe bij een hoorwinkel rolt een briefje uit het apparaat met de tekst: ‘Uw gehoorleeftijd is 80+’. Ik ben verbijsterd. De audicien bevestigt mijn gehoorverlies en raadt me aan een KNO-arts te bezoeken. Ik onderneem niet direct stappen, maar als mijn revalidatietraject bij Second Care in december 2014 ten einde loopt ga ik aan de slag met een re-integratieplan met als doel: mijn werk weer te hervatten. Dan is het toch ook wel handig als ik goed hoor. De KNO-arts constateert een flink verlies in de hoge tonen, links 37 decibel en rechts 35. En hij bevestigt de tinnitus in beide oren. Nu draag ik twee toestellen. Als ik ze in doe gaat de wereld weer open. Ik ben er heel blij mee.” Niet-aangeboren hersenletsel Als Christine begin 2015 start met re-integreren loopt ze enorm tegen haar grenzen aan. “Het is belangrijk om je grenzen aan te geven, maar dan moet je wel weten waar ze liggen. Ik had geen idee meer. In overleg met de Arboartsen van beide banen zou ik weer beginnen met twee keer twee uur in de week bij de GGD. Aan het ‘alleen maar aanwezig zijn’ had ik al een hele kluif. De dynamiek van de werkvloer, de energie van collega’s en de prikkels die dat gaf, maakte dat ik totaal uitgeput thuiskwam. Ik moest alle zeilen communicatieadviseur is geen optie. Het advies is om mijn cv aan te passen. Ik kan alleen maar huilen. Het is alsof ik een deel van mijn identiteit verlies. Mijn werk is zo’n belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik wil blijven wie ik was.” Niet alleen haar werksituatie verandert, ook in de relatie met haar man is het zoeken naar een nieuwe balans. “Ik ben sneller geïrriteerd en gestrest. Hij heeft opeens te maken met een partner die minder kan. Het is veel om te verwerken. Te veel. Tegelijkertijd blijft de druk om te re-integreren, nu vanuit het UWV.” Christine wordt na twee jaar ziektewet arbeidsongeschikt verklaard. Boek ‘Klap’ De liefde voor schrijven blijft en het idee ontstaat een boek te maken over haar proces. Het duurt drie jaar. Met haar beperkingen gaat het langzaam en dat is confronterend. Maar het lukt met hulp van proeflezers en de uitgever. “Het is het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan.” Als in het voorjaar van 2019 het boek ‘Klap’ verschijnt is ze meer dan trots. “Ik hoop zo dat dit verhaal zijn weg vindt naar mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, maar ook naar (bedrijfs)artsen en professionals. Dat er meer besef komt van de gevolgen van deze chronische aandoening.” Het lijkt erop dat wens al gehoor vindt, want ze is uitgenodigd om te spreken tijdens nascholingsbijeenkomsten van bedrijfsartsen over de belastbaarheid van mensen met NAH. “Dat is winst. Het is een proces. Je moet herstellen en belandt tegelijkertijd in een bos met procedures, zowel op het gebied van letselschade als op het gebied van re-integreren.” Ze verwijst naar het begin van haar boek waarin ze Lao-Tse citeert: ‘De weg ontstaat tijdens het lopen’. Dat vertrouwen had ik al, maar ik heb het opnieuw zo ervaren. Ik kan niet zeggen dat het ongeluk me echt iets heeft gebracht. Ik had een leuk leven. Maar ik heb geleerd dat een mens altijd weer een nieuwe weg kan vinden, al is het een pad vol hindernissen. Ik kan nu wél weer gelukkig zijn.” bijzetten om me te concentreren op wat er werd besproken, maar ook om te onthouden wat individuele collega’s daarop zeiden. Als er in de wandelgang ook nog wordt gerefereerd aan iets anders dat we niet mogen vergeten, ontstaat er chaos in mijn hoofd. En paniek. Ik kan het niet onthouden. Wat is er toch aan de hand? Na een neuropsychologisch onderzoek om mijn belastbaarheid te testen, eind maart 2015, blijkt dat ik kamp met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH), als gevolg van het ongeluk. Mijn drive om te werken was nog even groot als altijd, maar het lukte niet meer. Ik begreep er niets van. Vreselijk.” Ik wil blijven wie ik was De uitslag van het medisch rapport van het onderzoek is ook belangrijk voor het letselschadetraject. “Hiermee is objectief aangetoond dat mijn problemen een direct gevolg zijn van het ongeluk. Ik moet op zoek naar passend werk, want terugkeren naar mijn baan als klachtenbemiddelaar of Breuk in de levenslijn De kenmerken van nietaangeboren hersenletsel verschillen per persoon. Over één ding is bijna iedereen het eens. Het leven is anders. Niet alleen voor degene die het treft, maar ook voor de mensen in de naaste omgeving. Het belangrijkste kenmerk van hersenletsel is de zogenaamde ‘breuk in de levenslijn’. Mensen ervaren hun leven vaak als in tweeën gedeeld: een leven vóór en een leven na het hersenletsel. Omdat de gevolgen onzichtbaar zijn, realiseren getroffenen zelf niet altijd direct dat ze te maken hebben met NAH. InteraktContour zette de kenmerken in bijgevoegde illustratie op een rijtje. ‘HOOR JIJ DIE VOGEL?’ VRAAGT MIJN MAN. NEE, IK HOOR NIKS.’ Hersenz behandeling Hersenz biedt behandelingen waarbij je leert omgaan met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, zoals motorische beperkingen, vermoeidheid, concentratieproblemen en psychische problemen. Er is ook aandacht voor verliesverwerking. Dertien zorgorganisaties bieden de behandeling op tientallen plaatsen in Nederland. Ook Christine volgde dit traject. www.hersenz.nl
Karin, moeder van 3 kinderen in de leeftijd van 19 t/m 24 jaar. Oudste dochter heeft vanaf haar 21 ste NAH ten gevolge van meningitis. Van HBO-student, volop in het leven staan en genieten, naar een aangepast beperkt leven met sinds kort een Wajong-uitkering.
Ont-prikkelen
“Mam, de nazorgverpleegkundige van het revalidatiecentrum vertelde dat het trillen van mijn handen inderdaad komt van het overbelast zijn van mijn brein. Ze vertelde dat ik moet oppassen. De overbelasting en overprikkeling kan op lange termijn epilepsie veroorzaken”. Boem!! Die tekst komt binnen! Ik ga er bij zitten. “Epilepsie, zeg je”. “Ja, dat is wat ze zei, door mijn NAH en de overprikkeling kan ik dit krijgen. En ik herken het ook wel,” zegt ze er achter aan, “mijn vriend zegt ook dat ik af en toe helemaal uit contact ben. Dat wijst er ook op”.
‘’Oh…’’ ik word stil en denk na….Jeetje, ook dat nog! Wat weet ik nog over epilepsie? Is dit echt zo? Allerlei vragen vormen zich in mijn hoofd. Naast alle klachten die ze al heeft (zoals overprikkeling van licht, geluid en geur, hoofdpijn, een gevoel een band om je hoofd te hebben die strak wordt getrokken, geen goede temperatuurregulatie, gedoe met hormonen, voortdurend een moe gevoel hebben terwijl ze inmiddels lichamelijk een top conditie heeft ontwikkeld) word ik van deze boodschap helemaal niet blij. Heeft de verpleegkundige gelijk? Ze zal het wel weten, ze werkt immers bij het revalidatiecentrum, verbonden aan de afdeling voor NAH. Waar kan ik informatie vinden of navraag doen? Het gaat er niet om dat ik mijn dochter niet geloof. Nee dat zeker niet! Nee, ik wil weten welk gevaar mijn kind loopt. Naast moeder ben ik zelf verpleegkundige van beroep. Het moederschap staat voorop en ik wil het beste voor mijn kind. Dus is het echt waar? En zo ja, hoeveel kans heeft ze erop? En hoe voorkomt ze dit? Wat kan ze nog meer doen dan rustig leven? Hoe zou ik haar kunnen helpen?
Rustig leven dat doet ze! Het is al minimaal, ze staat al zo aan de zijlijn, moet ze zich dan nog meer ontzeggen? Ze is net een weekje naar huis gekomen om zich op te laden. Even de rust opzoeken in Twente. Het leven in de Randstad is drukker. De benedenwoning waar ze woont met haar vriend is prachtig, maar de geluiden van de bovenburen, niet eens hard, maar ze zijn er; voetstappen boven je hoofd, soms een beetje muziek of het slaan van een deur. Even ont-prikkelen buiten is daar er niet bij. Als je er de deur uitloopt hoor je de geluiden van een grote stad. Er is geen rust. Ik besef hoe fijn en luxe het is om in een vrijstaande woning in Twente te wonen, waar de natuur op steenworp afstand is. Ik kan haar niet beter maken, maar ik ben blij dat ik haar deze ont-prikkel mogelijkheid kan bieden.
Hij zit hier op de bank nu. Eet een paprika die hij zelf in stukjes gesneden
heeft terwijl we net het eten op hebben. Hij kijkt video’s op zijn iPad,
lacht, maakt grapjes met zijn zus en kletst me de oren van mijn hoofd.
Mijn zoon van 13. Net als zoveel andere kinderen van 13.
Maar toch niet helemaal…
Want dat hij er hier, vandaag, zo bij zit… dat hij dit allemaal kan en doet, al
deze ‘normale’ dingen…. Dat was een half jaar geleden verre van
vanzelfsprekend. Toen vroegen de neurologen, de kindertraumatoloog en
de verpleegkundigen van de intensive care, zich ernstig af of hij
überhaupt ooit nog wakker zou worden.
Toen moest ik van mezelf nadenken over welk kistje? En welke muziek
dan? Ik kon het in mijn hoofd niet tegenhouden. Terwijl ik zijn hand
vasthield op de kinder-IC, hem zoveel mogelijk aanraakte en kuste (nu
kan het nog…). Toen ik elk detail van zijn gezicht en lijf in me opnam,
opschreef wat er allemaal gebeurde en waarom. WAAROM dan toch? Het
geluid van piepende apparaten, het geluid van de beademing wat na een
dag al vertrouwd is. Slaap maar jongen… maar alsjeblieft!!! Word straks
wakker!
Dat deed hij en dat is alles wat ik wilde, dacht ik. Maar natuurlijk is dat
niet alles want daarna wilde ik dat hij zelf zou gaan ademen, me aan zou
kijken, praten, lopen, leren, lachen, leven!
Door een val van 4 meter hoogte is Camiel in coma geraakt. Zijn schedel
is ernstig gebroken, hij heeft compressiebreuken in 3 rugwervels en een
breuk in zijn borstbeen. Kneuzingen in de hersenstam en ontzettend veel
bloedingen in zijn hersenen. Ik, naïef misschien, dacht bij ‘veel’ aan 4 ofzo
maar zet er maar gerust een ‘0’ achter. Nooit geweten dat dit kan. Camiel
is meteen dezelfde dag aan de beademing gelegd en overgebracht naar
een academisch ziekenhuis. Op de 4e dag mocht hij ontwaken, dit is deze
dag niet gelukt, zenuwslopend. De dag erna gelukkig wel.
Camiel ging naar de kinderafdeling en daar werd begonnen met
revalideren. Heel langzaam want hij kon niet veel. Zijn rechterbeen kon
hij haast niet bewegen, moeizaam slikken, niet lopen, en pijn….. heel veel
pijn aan zijn hoofd(huid) en nek en hij kon niet zien. Ik was zo bang dat
hij blind zou blijven! Gelukkig is zijn zicht weer redelijk hersteld maar met
een zicht van 80% is het niet helemaal goed en dat blijft waarschijnlijk zo.
Na 4 weken mocht hij van het ziekenhuis naar het revalidatie centrum,
wat een geluk dat er 1 in onze buurt is met een kinderafdeling! Hij heeft
hier 2,5 maand gewoond en heeft in die periode veel vooruitgang geboekt.
Na 1,5 maand liep hij al zonder rollator (stiekem, als niemand keek, al wel
eerder natuurlijk maar, ssssstt).
Vlak voor de kerst naar huis, een apart gevoel. Al die reacties: Wat fijn
dat hij eindelijk weer thuis is! Ja natuurlijk, maar ik vond het ook heel
eng, want wat nu? Hoe gaat het nu verder? Poliklinisch revalideren 2 keer
per week, opbouwen op school. Prikkels doseren…. Ga er maar aan staan
als je 13 bent. Dat je je moet bedenken om 1 activiteit te doen en daarna
rust te nemen…..’s middags een dutje doen. En denk maar niet dat je met
die kou naar buiten kan, dat hou je nog geen 10 minuten vol. Pijn!
Maar het is niet anders en doe je het toch, dan krijg je de gevolgen gratis
gepresenteerd. Hoofdpijn, druk op de oren, overgeven, migraine, ziek, en
waarom? Omdat je halve dagen naar school bent geweest EN meeging
boodschappen doen. Teveel dus. Leg dat maar eens uit aan de
buitenwereld die niks aan je ziet.
Op de controle scan na 3 maanden blijkt er blijvende schade te zijn,
littekenweefsel in de hersenen. Dat is even een domper en het komt hard
aan. Er zal dus blijvend letsel zijn maar waar zich dat in uit, dat moet
blijken aan de hand van wat Camiel, al dan niet, laat zien in zijn herstel.
Ondertussen hoor je in de supermarkt als je daar samen bent: ‘Je ziet er
goed uit, fijn dat je weer bijna de oude bent’. En dan die blik van Camiel
naar mij. Zo van: ‘Ik BEN niet de oude, ik WORD nooit meer de oude
maar ik wil dat niet aan iedereen vertellen’. Dus hij zegt, ‘ja het gaat
goed.’
Nu is hij even lang thuis als hij in het ziekenhuis en revalidatiecentrum
heeft gelegen en ik kan zeggen: Hij doet het GOED en ik ben trots!
Natuurlijk zijn er meerdere problemen (sneller emotioneel, boos,
verdrietig. Als hij moe is slikproblemen en een rechterbeen die minder
goed meewerkt, wazig zicht, last van prikkels). Het is heel veel
aanvoelen… rekening houden met… vooral voor hemzelf. Natuurlijk zien
ik, maar ook zijn leraar wel aan hem of het gaat of niet maar hij moet het
ook zelf leren aanvoelen en aangeven. Op tijd stoppen om te voorkomen
dat je morgen helemaal niks kan.
Gisteren bijvoorbeeld, ging hij naar school, prima in orde. Maar al voor 12
uur belde school op dat het niet gaat en dan haal ik hem op en zijn we de
rest van de dag thuis. En wat gaat er dan niet? Want je ziet niks aan hem
en het gaat toch zo goed? Nou, ja, naar omstandigheden wel ja. (voor mij
is die omstandigheid dan dat ik het beeld van Camiel op de IC en in het
ziekenhuis voor me heb, maar dat heeft een buitenstaander natuurlijk
niet). Maar als hij op school ‘last’ heeft, dusdanig dat hij opgehaald moet
worden, dan kan dat betekenen dat hij hoofdpijn heeft (die komen zomaar
ineens opzetten en zijn zo vervelend dat hij niet meer kan functioneren).
Of hij is moe! En dat is niet moe zoals ik wel eens moe ben. Het is een
andere moe. ZO moe zijn dat je werkelijk niet fysiek of cognitief kan
functioneren. Dus ook niet meer zelf naar huis kan fietsen of lopen.
Wat Camiel ook belemmert is dat hij alle geluiden om hem heen evenveel
waarneemt. Zijn hersenen filteren de ‘bijgeluiden’ niet meer, dat betekent
dat hij ALLES even hard hoort. Een auto die langsrijdt en remt, alle
deuren op school die open en dicht gaan, een hoestje van een klasgenoot,
pennen die schrijven op papier om hem heen, blaadjes van boeken die
omgeslagen worden, mensen lopen op de gang of op straat, iemand die
een pen aan of uit ‘klikt’, alle geluiden om je heen die onszelf niet eens
meer opvallen dus.
De ene dag gaat het beter dan de andere dag maar je kan je misschien
voorstellen in een klas met 24 leerlingen dat er dagen zijn dat je dit niet
volhoudt. Dus dan haal ik hem op en wat heb ik dan in huis? Ja, mijn kind
die er (en daar ben ik heel dankbaar voor) nog is en waar ik met liefde
voor zorg….. maar ook een kind die zwaar gefrustreerd is, vol onmacht zit,
boos om alles wat niet lukt maar wat hij zo graag wil en wat ook eigenlijk
zo normaal is! Snel boos, snel verdrietig, snel emotioneel om alles wat zo
normaal lijkt maar het niet meer is…. Het hoort allemaal bij NAH en het is
allemaal niet aan de buitenkant te zien.
Dus plannen maken? Dat heb ik wel afgeleerd. Dit letsel geeft zo’n grillig
beeld dat je niet je dag vol kan plannen zonder een slag om de arm te
houden. En dat is moeilijk. In de eerste plaats voor hem. Maar ook voor
mij als moeder. En voor zijn zus. Volgend schooljaar gaat hij naar een
mytylschool (speciaal onderwijs). Ik hoop dat we dan een beetje meer
rust vinden als gezin. Daar kan hij rusten, zich terugtrekken en gebruik
maken van hulpmiddelen. En hoef ik hem niet meteen op te halen als hij
even rust nodig heeft. (Tenminste…. Dat denk ik 😉 )
Soms schrik ik midden in de nacht wakker met het gevoel van de periode
op de IC en daarna realiseer ik me ineens dat hij er nog is. Dat we,
eigenlijk, erg veel geluk hebben met hoe het nu gaat. Maar dan aan de
andere kant, overvalt je het verdriet en de pijn DAT het zo gaat. Want
beperkingen die zijn er en zijn/ons leven is in 1 klap anders.
Het is moeilijk, uitdagend, intensief, zwaar en anders.
Het zal uiteindelijk niet slechter zijn…. Maar het is Anders…….