Bijna zes jaar geleden heeft onze zoon Guus een ernstig auto-ongeluk gehad, hij is bijna vier maanden buiten bewustzijn geweest en heeft daarna lang gerevalideerd om alles weer opnieuw te leren. Dit is tot op zekere hoogte gelukt….
Helaas moet hij iedere dag dealen met de blijvende gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.
Over de afgelopen zes jaren heb ik een boek geschreven: Guus – Geef nooit op na hersenletsel. In dit boek staan onze ervaringen van de afgelopen zes jaren, een terugblik op deze hele periode en ook durven we in het boek voorzichtig vooruit te kijken.
Het boek ligt vanaf 16 december in de winkel maar is nu al te bestellen via pre-order. Willen jullie mij helpen en dit bericht delen met collega’s, vrienden en alle anderen die het boek Guus – Geef nooit op na hersenletsel, willen lezen.
‘Per dag mag ik van de dokter één ding doen waarmee ik mijn hersenen belast. Dus morgen ga ik DAS-klei kopen, er een grote bal van kleien en die door de ruit gooien. Dat moet lukken, denk ik.’
Wanneer actrice Margôt Ros, bekend van o.a. Toren C, tijdens een theatervoorstelling tegen een ijzeren balk loopt, verandert haar leven volledig. Ze krijgt de diagnose lichte hersenschudding – rustig aan doen is het advies. Maanden later is Margôt nog steeds niet in staat te functioneren: ze verdraagt geen licht of geluid, kan niet lezen en heeft nauwelijks energie. Iedere ochtend moet ze kiezen: zal ik bukken om de vaatwasser uit te ruimen, of loop ik naar beneden om de post uit de brievenbus te halen? Ze krijgt de diagnose post-commotioneel syndroom en moet rekening houden met een revalidatie van minstens anderhalf jaar waardoor zelfs de opnames van Toren C stil komen te liggen. Van een succesvolle, vrolijke vrouw met een actief sociaal leven is ze veranderd in een persoon die veroordeeld is tot eenzame opsluiting in haar huis en toeleeft naar de ontmoetingen met lotgenoten in de revalidatiekliniek.
In Hersenschorsing beschrijft Margôt Ros op openhartige wijze haar revalidatie, met de humor die we van haar gewend zijn. Ze schreef dit boek samen met haar partner Jeroen Kleijne.
Voor veel mensen is Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) een aandoening die plotseling in hun leven komt door een verkeersongeluk, TIA of zuurstoftekort. Voor elke patiënt kunnen de gevolgen van NAH ook nog eens flink uiteen lopen. Wel is het voor iedereen zo dat hersenschade het leven goed overhoop kan gooien. Voor al deze mensen is het goed om te weten dat zij er niet alleen in staan.
In 2019 waren er volgens cijfers van de Hersenstichting 770.000 mensen in Nederland bekend met NAH.Van deze mensen was iets meer dan een derde jonger dan 65 jaar.
Over NAH zijn echter nog een hoop dingen onbekend bij het grotere publiek, wat een al moeilijke revalidatie mogelijk nog moeilijker maakt.
Half autobiografie en half informatieboek, bevat “He’j de kop kapot?”, het verhaal van een leven met NAH en een hoop feiten over de aandoening.Hiermee hoopt de auteur te helpen aan de discussie en het omgaan met Niet Aangeboren Hersenletsel, en voor elk verkocht boek doneren wij €5 aan de Hersenstichting.
Na een operatie waarbij een grote hersentumor wordt verwijderd, verandert het leven van jeugdarts Mascha Kamphuis compleet. Praten en bewegen gaan moeizaam, prikkels komen ongeremd binnen, emoties laten zich vaak niet onderdrukken en werken is vrijwel niet meer mogelijk. Mascha lijdt aan de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (nah). Net als 650.000 andere Nederlanders en hun omgeving.
Ik mis mij ook is een persoonlijk boek, opgetekend door Ronald Giphart, over de gevolgen van een slopende aandoening, die vaak aan de buitenkant niet te zien is. Het is geen successtory, geen zelfhulpboek met gegarandeerde oplossingen, maar een inzichtelijk verslag van hoe het leven van de ene op de andere dag kan veranderen, vanuit het perspectief van een patiënt, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts.
U kent Eric Hermans wellicht nog van zijn eerdere boek “Over het hoofd gezien; 100.000 kinderen met NAH”, waarover hij een drukbezochte online lezing heeft verzorgd voor NAH Oost. Hij heeft nu een nieuw boek geschreven onder de titel “Hersenherstel in Utah”.
Het boek gaat over de nieuwe behandeling van mensen met hersenletsel in de kliniek Cognitive FX in de Amerikaanse staat Utah. Steeds meer Nederlanders die in Nederland niet verder behandeld kunnen worden gaan hier naar toe; op dit moment staat de teller al op meer dan 700.
Eric Hermans heeft onderzocht hoe deze mensen zelf hun herstel beoordelen nadat zij in Utah behandeld zijn. Ruim 80% spreekt van een fors herstel en 15% van matig herstel. Patiënten rapporteren spectaculaire resultaten, vooral sterke vermindering van overprikkeling, hoofdpijn en vermoeidheid. Uitspraken als ‘door de behandeling in Utah heb ik mijn leven terug’ en ‘als ik had geluisterd naar de adviezen die ik in Nederland kreeg, lag ik nu nog bij mijn ouders thuis op de bank’ spreken voor zich. Helaas blijkt er ook een kleine groep patiënten te zijn die zegt geen verbetering te hebben gevonden in Utah.
In zijn boek bespreekt de auteur de lotgevallen van twaalf Nederlandse patiënten die in Utah behandeld zijn. Ook wordt de behandeling die in Utah wordt gegeven uitvoerig besproken en vergeleken met die in Nederland.
Ik las onlangs een artikel waarin werd uitgelegd hoe muziek soms gebruikt wordt bij behandelingen van mensen met dementie. Een interessant gegeven, er werd een voorbeeld gegeven van een man die de hele dag emotieloos voor zich uit zat te kijken. De man had al een maand geen woord gezegd. Tot zijn dochter hem muziek liet horen waar de man op had gedanst na de oorlog. Na een kwartier kon ze ineens een klein gesprek met de man voeren, ook bewoog hij zijn handen mee met de muziek.
Wat dit laat zien is dat muziek deuren in de hersenen kan openen die op geen enkele andere manier te bereiken zijn. Naast de muziektherapie die voor allerlei diagnosegroepen al vrij breed ingezet wordt, denk ik dat het luisteren naar muziek belangrijk kan zijn voor iedereen om even rust te creëren, ontprikkelen.
De vervelende symptomen waar mensen met NAH last van hebben leveren natuurlijk ook een boel stress en spanning op, in welke mate dan ook. Dit kan er voor zorgen dat je misschien wel meer emoties binnenhoudt dan dat je zou willen. Wanneer iemand je vraagt hoe het gaat, kan het lastig zijn om daar altijd goed antwoord op te geven. We bekijken dit probleem vaak van de andere kant, hoe zorgen we ervoor dat mijn omgeving mij beter begrijpt? Wat we denk ik te vaak vergeten is, wat doet dat met jezelf? Hoe zorg je ervoor dat je zelf van dat vervelende gevoel afkomt?
Hierbij kan muziek echt een uitweg bieden. Muziek helpt je dingen verwerken en soms zelfs beter begrijpen. Ga eens op zoek naar muziek waar je zelf veel affiniteit mee hebt, zoek in de lyrics naar iets waar je je verbonden mee voelt. Dit kan er voor zorgen dat je meer rust kunt vinden in je hoofd, je kunt je begrepen voelen door muziek, ook al klinkt dat nu misschien een beetje gek. Ik weet in ieder geval dat het mij veel heeft geholpen, en dat doet het nog steeds.
Zoals Daniël Lohues mooi verwoord in zijn liedje ‘’Van ’n rivier’’ kun je die rustige plek in je hoofd altijd proberen op te zoeken;
Ärgens in de verte
Dagen reizen vanaf hier
Ärgens in de bochte
Van ‘n rivier
Kan ik altied hengaon
In het echt of in de kop
Sinds ik dat weet is der
Niks wat mij stopt