Rosalie ervaringsverhaal en wandelactie voor de Hersenstichting

Ik zal beginnen met mijzelf aan jullie voor te stellen. Ik ben Rosalie, 40 jaar en sinds december 2022 heb ik NAH.

Begin december 2022 begon met enorme hoofdpijnen en na een paar dagen aankijken is de huisarts langs geweest en werd ik direct naar de eerste hulp gestuurd. Daar vertrouwden ze het niet en bij het afnemen van hersenvocht, bleek dat de druk enorm laag was. Ik bleek hersenvochtlekkage te hebben en werd meteen opgenomen in het ziekenhuis. Ze hebben de lekkage met een bloodpatch opgelost en ik knapte direct op. 

Na een paar dagen mocht ik naar huis. Nadat ik een week thuis was, begonnen de hoofdpijnen weer en mocht ik direct naar de neuroloog komen. Wederom allerlei onderzoeken, maar de conclusie was al snel duidelijk. Als gevolg van de lekkage had ik nu een hersenvliesontsteking. 

Gelukkig waren ze er op tijd bij en werd ik verder behandeld. Langzaam knapte ik op en verdwenen de hoofdpijnen. Wel merkte ik dat ik mezelf anders voelde. Toen ik eenmaal naar huis mocht, begon ik te merken dat ik anders op dingen reageerde en heel snel moe werd, maar ook heel snel boos kon worden om heel kleine dingen. Ergens klopte er iets niet, ik was mezelf niet meer. Nadat ik een artikel van de Hersenstichting zag waar ik mijzelf volledig in herkende en aan de hand daarvan gesprekken met mijn neuroloog, was het duidelijk, NAH.

Met mijn man heb ik hele lange gesprekken gevoerd over hoe we ons leven aan konden passen, zodat het gezinsleven voor mij ook leuk en draaglijk zou kunnen zijn. 

Als bijvoorbeeld de kinderen dolenthousiast uit school kwamen, werd ik helemaal gek van de prikkels. Gelukkig zijn we heel creatief in het denken in oplossingen in plaats van problemen zien. De schuur, die zich onder ons huis bevindt en best groot is, hebben we volledig verbouwd en omgetoverd tot een heel fijne plek met een bed, bureau, tafeltje, plantjes en decoratie. Zo kan ik mij, zodra ik merk dat ik overprikkeld raak, daarheen en in alle rust tot mijzelf komen.

Terwijl ik op een avond heerlijk in dit plekje zat, een beetje scrollend door allerlei pagina’s, kwam ik een uitkijktoren tegen die mij heel mooi leek. Ik las dat deze zich aan het Drenthepad bevond. En daar ontstond mijn plan. 

Ik wilde laten zien dat ik wat waard was, dat ik nog in staat was uitdagingen aan te gaan, maar ook wilde ik mezelf tegenkomen. Wat nou, als ik data Drenthepad , van 340 kilometer, in mijn eentje, met een backpack, tent en slaapzak, in 17 dagen achtereen zou gaan lopen ? Maar wat zou mijn drijfveer nog meer kunnen zijn ? 

Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Ik besefte dat er heel wat lotgenootjes niet in staat zijn om dit soort dingen te doen. Wat als ik voor al mijn lotgenootjes aandacht kon vragen voor NAH. Begrip, aandacht en erkenning. 

Ik heb contact gezocht met de Hersenstichting en heb met hen mijn actie opgezet.  Dit is onverwachts een enorm succes geworden en ik heb in 17 dagen tijd 6.205 euro opgehaald voor de Hersenstichting. 

Daarbuiten om ook nog vele donaties in de vorm van tikkies, die ik gebruikte om overnachtingen op campings te betalen en om eten en drinken te kunnen kopen. Maar ook donaties in de vorm van gratis overnachtingen op campings of bij iemand thuis, een lunchpakketje of een klein bedrag zodat ik een ijsje kon halen (op sommige dagen was het 34 graden). 

Toen ik eenmaal finishte stond er iemand van de Hersenstichting met een grote cheque en veel vrienden, bekenden en onbekenden die mij allemaal hadden gevolgd via Facebook. Alle pijn die ik onderweg heb gehad door de vele blaren, kniepijn door de zware backpack door mul zand , aanvaringen met honden, een kind wat vol tegen mijn beblaarde voet aanreed, het was het allemaal dubbel en dwars waard geweest.

Hierna viel ik in een enorm gat en heb ik heel veel moeite moeten doen om de draad van het dagelijks leven weer op te pakken. Diep van binnen was het voor mij wel duidelijk dat dit een vervolg zou krijgen, maar daar durfde ik nog niet aan toe te geven. In januari heb ik de knoop doorgehakt en besloten nog 1 keer mij keihard in te zetten voor NAH. Wederom voor de aandacht, begrip en erkenning, waar we in het dagelijks leven best vaak tegenaan lopen. 

Dit jaar geef ik mijn actie vooraf al wat meer bekendheid en ik hoop wederom heel veel mensen te kunnen bereiken en weer een geweldig bedrag op te halen. 

Mijn uitdaging is dit keer wel groter, want ik wil mezelf wel weer bewijzen. Ik heb besloten het Noaberpad te gaan lopen. Dit leek mij wel mooi symbolisch. Ik plak er ook een klein stukje aan vast, waardoor de afstand zoń 420 a 430 kilometer zal gaan worden en dit ga ik in 20 dagen doen. Te beginnen in Bad Nieuweschans en dan langs de grens afzakkend naar Milsbeek. Vanaf daar loop ik dan nog naar Nijmegen. Nee, niet voor de 4-daagse, dat is mij veel te druk. Laat mij maar heerlijk alleen lopen in alle stilte en rust, genietend van al het moois wat ik tegen ga komen en de mooie ontmoetingen die ik zal hebben. Ondertussen denkend aan wat ik nog meer voor alle lotgenootjes zou kunnen betekenen.

Ik heb er enorm veel zin in en hoop dat, net als vorig jaar, weer veel mensen mij willen gaan volgen. Van mijn trainingen schrijf ik verslagen op facebook en vanaf 27 mei plaats ik dagelijks een verslag over hoe de dag is verlopen, wat ik mee heb gemaakt en wat mijn gedachtes waren. Iedereen kan mij volgen via Facebook onder mijn eigen naam; Rosalie van Blanken (wandelactie Rosalie) Via daar is ook de link te vinden naar mijn pagina van de Hersenstichting, waarop ik een aantal blogs heb staan. Ik heb vorig jaar veel berichten mogen ontvangen van mensen die mijn blogs hebben gebruikt om hun naasten uit te kunnen leggen wat NAH met hen doet. Stiekem ben ik hier best een beetje trots op.

Als ik 15 juni finish en de backpack eindelijk weer af kan, heb ik heel even om bij te komen, zodat ik 24 juni kan aansluiten bij de NAH-Oost avond 4-daagse, waar ik voor ben uitgenodigd. Voor 1 keer loop ik dan dus niet alleen, maar met jullie. Ik kijk er al naar uit.

 

 

Deelnemers gezocht scriptie onderzoek student

Geachte lezer,
Mijn naam is Manon Hof en ik ben student Toegepaste Psychologie. Op dit moment ben ik bezig met mijn scriptie voor mijn opleiding die ik doe bij het MatriXmethodemethode instituut. Ik doe onderzoek naar hoe effectief de MatriXmethode is voor volwassenen met NAH die stress ervaren en waar eventuele wensen en behoeften liggen ten opzichte van de MatriXmethode.
De MatriXmethode is een wetenschappelijk beschreven vraagtechniek/ coachingsinterventie die ontwikkeld is door Ingrid Stoop. De methode helpt mensen om hun mentale hulpvragen op te lossen en rust in het hoofd te krijgen. De kracht hierbij is visualisatie, zonder ingewikkelde praattherapie. Cliënten werken in hun eigen tempo en hoeven hierbij niks te delen wat zij niet willen, kunnen, mogen en durven.
Voor mijn onderzoek ben ik dringend op zoek naar volwassenen met NAH die stress ervaren die willen deelnemen aan mijn onderzoek. Het onderzoek bestaat uit een gratis coaching sessie van Ingrid. Vervolgens zal er een vragenlijst komen over de effectiviteit en tevredenheid van de sessie. Na een maand zal er nog een vragenlijst komen wat de effectiviteit is op lange duur en wat eventuele wensen en behoeften zijn.
Wanneer: woensdag 24 april (nog 3 plekken beschikbaar) of maandag 6 mei (nog 5 plekken beschikbaar).
Locatie: Saxion te Deventer
Bent u geïnteresseerd om deel te nemen of heeft u vragen? U kunt mij een mail sturen op 469507@student.saxion.nl
Manon Hof

Over- en onderprikkeling: zoeken naar de juiste balans

Dag van de Overprikkeling 2022 - Nieuws - HersenstichtingVeel mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn overgevoelig voor prikkels. Zij hebben er baat bij om in zekere mate prikkels te vermijden. Maar niet te veel, anders lopen ze het risico op onderprikkeling, wat juist weer schadelijke gevolgen heeft. Hoe vind je als begeleider samen met je cliënt de juiste balans? Fons van Ewijk, persoonlijk begeleider van Zozijn Op Pad, vertelt erover. 

Hersenen hebben altijd een zekere mate van prikkeling nodig, ook beschadigde hersenen. Bij te weinig prikkels (onderprikkeling) worden de hersenen juist extra gevoelig voor prikkels. Zo erg zelfs, dat iedere prikkel te veel wordt. En dan is het middel (beperking van prikkels) erger dan de kwaal. Een ander risico van te weinig prikkels is dat hersenen de ‘leegte’ aan prikkels zelf gaan invullen en iemand hallucinaties krijgt. Dan ga je zien, horen, voelen en ruiken wat er niet is.

Daarom vraagt de hoeveelheid prikkels bij iemand met niet-aangeboren hersenletsel een zo persoonlijk mogelijke afstemming: niet te veel, niet te weinig, zie de uitleg van deskundige hersenletsel Hans van Dam hierover op de website van ZoZijn.

Clinic Framerunning op 8 maart Roessingh centrum voor revalidatie

Voorvertoning van afbeeldingOp vrijdagmiddag 8 maart organiseert Roessingh samen met Framerunners oet Twente een Framerunning clinic, van 12:45 uur tot 15:30 uur!

We nodigen iedereen uit om ook kennis te komen maken met Framerunning. Kinderen, jongeren en volwassenen zijn van harte welkom. Voorwaarde voor deelname is dat de deelnemer voldoende rompbalans heeft, zelf (met enige steun) op het zadel kan komen zitten, het stuur voldoende kan vasthouden en enige beenfunctie heeft. Het hebben van spasmen in de benen is in principe geen belemmering.

Kom ook kijken en race een rondje mee! Aanmelden kan per mail via sport@roessingh.nl.

Bekijk de website voor meer informatie: https://lnkd.in/eKA_RCCe

#Framerunning #Clinic #Workshop #SamenSporten #Roessingh #Enschede

Brein Museum

Leer in het Brein Museum in een vogelvlucht alles over ons wonderlijke orgaan die bestaat uit 86 miljard zenuwcellen. Het brein!

Radio-DJ Frank van der Lende neemt je mee op een tour door je hersenen.

De tour begint in de grote hersenen en eindigt bij de hersenstam.

Het Brein Museum is een 3D-audiotour, maar is niet geschikt voor mensen met overprikkeling. Lees jij liever deze tour? Lees dan snel hier verder!

Tinnitus

Veel patiënten met hersenletsel ervaren hinder van tinnitus (oorsuizen). Het fantoomgeluid, dat in de hersenen wordt aangemaakt, kan leiden tot stress, angst en depressieve gevoelens. Dit gebeurde ook bij Roel van Gorkum, oprichter van Sus Tinnitus.

“Toen ik zelf tinnitus kreeg, was ik erg gefrustreerd over het gebrek aan praktische en toegankelijke informatie en behandelingen. Gebruikmakend van mijn Master BioMedical Engineering (TUDelft) heb ik zelf onderzoek gedaan en een cursus ontwikkeld die zo goed werkte dat ik tegenwoordig geen last meer heb van mijn tinnitus.”
Sus Tinnitus is een innovatieve online behandeling die tinnitus patiënten helpt om in 5 stappen minder last te krijgen door gewenning. De cursus is gebaseerd op Cognitieve Gedragstherapie, Tinnitus Retraining Therapie en Mindfulness en bevat 92 praktische videolessen en 34 werkboek oefeningen.

Heb je tinnitus en wil je meer weten? Schrijf je dan in op de Sus Tinnitus website. Speciaal voor NAH Oost heeft Roel een kortingsactie. Gebruik bij betaling de code NAHOOST voor €50 korting. De cursus kost dan geen €149 maar €99.

Privacy Overzicht

We gebruiken cookies om u de beste gebruikerservaring te bieden. Cookie informatie is opgeslagen in uw browser en zorgt o.a. ervoor dat onze website u herkent als u terug komt en helpt ons begrijpen welke delen van onze website u interessant vindt.

U kunt uw instellingen aanpassen naar uw wens aan de linkerkant.